lördag 17 april 2021

Bältros - Helveteseld

Bältros orsakas av samma virus som vattkoppor. När du har haft vattkoppor stannar viruset kvar i din kropp för resten av livet. Viruset kan bli aktivt igen och då får du bältros. En orsak kan vara om du har nedsatt immunförsvar, men de allra flesta som får bältros är fullt friska i övrigt.
Det är vanligast att få bältros om du är över 50 år.      Från 1177.se 

"Man får inte bältros av att ha träffat en annan person med vattkoppor eller bältros." Från folkhälsomyndigheten.se


28 februari. Natten mot söndag vaknar jag vid 3-4 tiden av värk i kroppen, eller rättare sagt i vänster sida. Snurrar runt i sängen och försöker hitta ett läge där det inte gör ont. Jag tar en Alvedon, men inget fungerar och jag lyckas inte somna om.

Smärtan finns kvar under dagen och blir efter hand mer och mer besvärande. Googlar på "magont" men inser att det inte där smärtan sitter utan på sidan och bak på ryggen. En ny typ av smärta, som jag inte känner igen. Fattar ingenting!

På kvällen tar jag en morfinkapsel (som jag har kvar efter mina höftoperationer) men jag vaknar efter några timmar av en kraftig smärta och jag tar ännu en morfinkapsel + 2 Alvedon. Efter 3-4 timmar är det dags igen. Förstår inte och funderar på att ta kontakt med min vårdcentral. Jag avvaktar dock och tänker att det "går nog över".


2 mars.
 När jag vaknar nästa dag, på tisdag morgon efter ännu en tuff natt inser jag att jag måste få prata med en läkare.  
Efter att beskrivit min smärta och blivit undersökt får jag diagnosen bältros! Jag hade inte uppmärksammat de små utslagen utan haft all fokus på smärtan. Får utskrivit antiviral medicin (valaciklovir) som ska dämpa och bromsa utvecklingen av bältros. Denna behandling ska helst påbörjas inom 72 tim (=3 dygn) från första symptomen och där är jag nu,..... tror jag.

Jag börjar ta tabletterna samma dag och fortsätter med dessa i sju dagar. Smärtorna är svårast på natten och jag tar morfin ca 2 ggr per natt. Efter en vecka tycker jag att det känns något bättre och jag kan avstå från morfin. Men nu börjar jag få kraftiga magsmärtor. Dessa påverkar också sömnen och blir värre när jag ligger på rygg. Jag pallar upp med kuddar så överkroppen kommer upp lite. Känns något bättre, men långt ifrån ok. Börjar ta Omeprazol men ingen förbättring. 

"En av fyra svenskar drabbas av bältros någon gång i livet. För att få sjukdomen måste man tidigare i livet ha haft vattkoppor. Det första symtomet på bältros är brännande smärta på huden, oftast på överkroppen. Efter några dagar kommer utslag och blåsor. För en del är bältros förknippat med namnet ”helveteseld” som syftar till den intensiva nervsmärta många drabbas av." Från seniorval.se  

"Bältros brukar läka av sig själv. Blåsorna torkar oftast och försvinner inom en till två veckor. Sårskorporna faller av någon vecka senare."  Från 1177.se 




Efter ca 10-12 dagar ökar den brännande, svidande känslan på vänster framsida och blir värre dag för dag och jag återupptar morfin till natten. Dagarna tillbringar jag liggande i soffan framför TV:n. Nu är det riktigt jobbigt och det blir inte många timmars sömn. Magsmärtorna har dock avtagit. Troligen berodde dessa på de antivirala tabletterna jag tog i en vecka.
Nätterna är vidriga, ca två veckor efter första symptomen! Jag drar av mig t-shirten och lägger en våt, kall handduk över bålen. Lindrar något men det är svårt att slappna av och sängkläderna blir naturligtvis blöta. Knappt någon sömn och jag tar morfin var 3-4:e timme. Fy f*n säger jag bara! Trodde verkligen inte att det skulle utvecklas så här.

 Symtom
"Det är vanligt att det gör brännande ont eller pirrar på ett område på huden. Huden kan bli känslig för beröring. En del blir också trötta, yra, får lätt feber eller huvudvärk innan några utslag syns.
Efter en till tre dagar blir det ofta rött där du har haft ont. Sedan får du blåsor som först är klara, men sedan mörknar. Blåsorna brukar klia.
Du kan få blåsor var som helst på kroppen, men de brukar sitta inom ett område. Oftast sitter de på ena sidan av kroppen, som ett band eller bälte."        Från 1177.se


16 mars, 2 veckor efter mitt första läkarbesök är jag tillbaka på min vårdcentral. Tårarna börjar rinna när jag sitter inne hos min läkare och jag vet inte hur jag ska beskriva helvetessmärtan. Får en ny medicin, Amitriptylin som är en antidepressiv medicin och används även mot nervsmärta. Den ska jag komplettera med morfin. Tyvärr tror jag inte längre på ett mirakel men hoppas ändå att den brinnande smärtan ska avta något så jag kan börja fungera igen. Men just nu känns det som livet är satt på paus.

Jag börjar med 1 tablett på kvällen i tre dagar. Därefter 2 tabletter i tre dagar och ökar stegvis till 4 tabletter. Fortsätter sedan med 4 tabletter till kvällen. Kompletterar med morfin, som innan, och även Alvedon vid flera tillfällen. Tyvärr känner jag ingen förbättring, tvärtom! Huden är superkänslig och smärtan kommer stötvis. Jag känner mig uppgiven och förtvivlad. 

31 mars. En månad efter första symtomen. Smärtan har ökat de senaste dagarna! Sover endast på rygg utan kläder. En liten kudde (knäkudden jag använde efter mina höftoperationer) nedan för magen och händerna på bröstet för att förhindra kontakt med täcket. Vaknar oftast 2 gånger på natten och tar en morfinkapsel varje gång. Trött! 

1 april. Efter telefonkontakt med min läkare får jag utskrivet en bedövningskräm, Lidocaine, som ska lindra. Funkar bara en kort stund....suck! Gråter och gråter. Det känns så hopplöst. När ska jag få tillbaka mitt liv? Ligger mer eller mindre stilla på rygg hela dagarna med en bok i öronen. Jag längtar tillbaka till min vardag med mina vanliga aktiviteter. Men jag fortsätter att smörja in mig med salvan och hoppas att den ska lindra något. Jag blir extremt torr i munnen av tabletterna och jag dricker mängder av vatten/juice. 

"Oftast upphör smärtan när utslagen läkt ut. Men för en del kan infektionen leda till långvarig nervsmärta, så kallad postherpetisk neuralgi. Denna smärta kan vara i månader eller till och med år. Risken för långvarig nervsmärta efter bältros ökar med åldern". Från msdvaccinservice.se

9 april. I natt har jag sovit på sidan för första gången på ca 4 veckor! Det måste innebära att det går åt rätt håll. Jag har fortfarande ont när jag rör mig och dagarna tillbringas fortfarande liggande på rygg i soffan. När jag rör på mig drar jag upp topp/tröja så att magen är bar. Friktionen mellan hud och kläder utlöser nervsmärtan. Men jag börjar känna mig lite hoppfull.

15 april. Dagarna går men smärtan finns kvar och jag har svårt att ha kläder mot kroppen när jag rör mig. Jag är trött och det är inte så konstigt med alla piller jag stoppar i mig. Har gått ner ca 2,5 kg i vikt. Det beror nog på både dålig aptit och tappade muskler. Jag inser dock att smärtan inte är så ihållande som tidigare.

17 april. De senaste nätterna har jag sovit sämre och dagarna blir därför jobbiga. Somnar ganska lätt men vaknar vid 3-4 tiden av smärtan i bålen och det blir svårt att somna om. Trött!

21 april. Ringde min vårdcentral och fick en tid hos min läkare samma dag! Har upplevt detta flera gånger efter att jag bytte vårdcentral till Strandängshälsan som ligger i region Halland, helt fantastiskt. Det är första gången jag lämnar huset på 5 veckor!
Vi diskuterade min medicinering och jag inser att det är bara att fortsätta som innan, plus att jag även ska ta en långtidsverkande morfin tablett på kvällen. 

Han rekokommenderade mig att ta bältrosvaccin efter covid sprutorna. Det är tydligen vanligt att få bältros igen om man haft det en gång. Zostavax heter vaccinet och kostar ca 1400 kr. men det är det klart värt! Min medicin och läkarkostnader har överstiget den summan med råge.
Finns även ett annat vaccin, Shingrix, som man tar 2 gånger. Men det är tydligen inte tillgänglig för privatpersoner. 

Vaccin
"Sedan 2013 finns ett vaccin som innehåller levande försvagat varicella zoster-virus (Zostavax). Detta bältrosvaccin innehåller samma virustam som vattkoppsvaccinet men betydligt större mängd. Vaccinet ges med en singeldos och ska injiceras subkutant (under huden)."            Från  folhälsomyndigheten.se

22 april. Idag fick jag min första Covid spruta. Jag har skjutit på den p.g.a. bältrosen och var osäker på om jag skulle bli tvungen att lämna återbud. Skönt att ha det gjort. 

29 april. Har känt en liten förbättring den senaste veckan. Sover relativt bra även om jag vaknar vid 3-tiden av smärtan. Tar då en morfinkapsel och somnar om. Fortfarande svårt att ha kläder mot kroppen. När jag smörjer in mig med bedövningskrämen känns det lite bättre en stund. 

Jag har njutit av solen de senaste dagarna. Men att sola överkroppen var inte så smart. Den brännande och svidande smärtan ökade. Suck! Två steg tillbaka....Får nog vara försiktig med att exponera den delen på kroppen.

2 maj. Nio veckor eller drygt två månader sedan jag kände de första symptomen på bältros. Kroppen har inte återhämtat sig än men jag känner en tydlig förbättring. Jag blir dock lätt yr när jag rör på mig och är ganska kraftlös. Inte konstigt efter att ha varit stilla, liggande i soffan i flera veckor. Huden är fortfarande känslig och en huggande smärta på vänster sida kommer och går. Men jag är  hoppfull att snart få komma tillbaka i vardagen. Köra bil och kanske börja så smått att träna igen. Men det dröjer nog ännu några veckor. Nu gäller det att ha tålamod för det kommer att ta tid att komma i tillbaka i min gamla form igen. Jag börjar med nedtrappning av min medicin för att se om det funkar. 

12 maj. Slutat ta morfin men när jag försökte trappa ner på nervmedicinen ökade smärtan runt bålen så nu är det bara att fortsätta med full dos igen. Tyvärr ger medicinen Amitriptylin biverkningar i form av lätt yrsel och darrningar. Jättejobbigt!! Suck!!
Jag har kört bil kortare sträckor några gånger men ska jag vara ärlig så känns det inte riktigt bra. Dvs kroppen känns kraftlös och lite skakig och jag får verkligen fokusera och ta det synnerligen försiktigt. Men samtidigt behöver jag komma ut från hemmet efter drygt 2 månader utan att någon aktivitet överhuvudtaget.
 
21 maj. Smärtan finns kvar men är under kontroll och jag kan ha kläder mot kroppen. Det innebär att jag kan börja fungera igen. Hurra! Börjar kunna utföra en del sysslor här hemma. Fortsätter med full dos Amitriptylin trots biverkningar som darrningar och muntorrhet. Ett annat problem som tillkommit är ryggen. Riktigt, riktigt jobbigt! Lång tid med inaktivitet, ingen träning har sitt pris. 

25 maj. Äntligen! Jag känner en tydlig förbättring och nu börjar träning för att hitta tillbaka till mitt gamla jag. Startar dagen med några övningar för ryggen. Höftlyft i sängen, stretchövningar och sedan blir det "magrullen" på yogamattan. Det gör ont i bålen, nervsmärtan, men den är hanterbar. Använder även min värmedyna som mjukar upp ryggen något så det är lättare att röra sig.

Jag kör sedan iväg och handlar växter och lite annat till mina odlingar. Nu är det en helt annan känsla vid ratten och jag är inte lika skakig och matt. Nervsmärtan är inte helt borta, ökar mot kvällen, och jag kommer att fortsätta med medicinen tills jag inte känner av smärtan. Muntorrheten är besvärande men fick tips att köpa Salivin sugtabletter som motverkar det.

11 juni. Jag börjar komma tillbaka till till mitt "vanliga" liv men känner av nervsmärtan emellanåt. Kör in till gymmet varannan dag och deltar i träningspassen utomhus. Jag är lite darrig och kraftlös och konditionen ska vi inte tala om! Men sakta men säkert ska jag försöka arbeta upp min fysik. Ryggen mår bättre med rörelser och styrketräning. 
På kvällen ökar nervsmärtan och jag tar fortfarande full dos (4 tabletter) Amitriptylin på kvällen. Jag har vant mig vid min muntorrhet och lite "darrhänthet" och fortsätter med medicineringen så länge jag känner av nervsmärtan.
Sover fortfarande utan kläder då beröringen mot kroppen triggar nervsmärtan. Men jag sover bra, vilket är viktigt för mitt tillfrisknande. Men framförallt är det så skönt att jag kan komma ut och börja leva igen efter 3 mån paus. Klarar av at fixa en en del i trädgården och även en hel del inomhus.....

Jag har nu fått min andra vaccindos (3 juni) så nu känns det bra att ha det överstökat. Jag fick lite biverkningar dagen efter i form av trötthet, öm i kroppen och kände mig litet frusen. Men det var över efter ett dygn.

13 juli. Drygt en månad sedan jag uppdaterade här. Jag har fortfarande besvär med nervsmärtan, främst på morgonen och kvällen. Men jag lever i stort sett som vanligt och deltar i gruppträningen utomhus. Jag är långt ifrån mitt forna jag men gör så gott jag kan. Ökat doseringen på Amitriptylin till 5 tabl. på kvällen. Blir torr i munnen, men jag börjar vänja mig. Jag har även fått förnyat recept på bedövningskrämen Lidocaine, När jag talade med sjuksköterska på vårdcentralen sa hon att det kan ta 1 år (eller mer) innan nervsmärtan försvinner helt!



Efter ca en vecka efter att jag ökat dosen Amitriptylin går jag tillbaka till 4 tabletter på kvällen. Biverkningar med bl.a. muntorrhet ökade och kändes inte bra. Jag får klara av nervsmärtan ändå och hoppas att det så småningom klingar av. Dock har kroppen vant sig så pass att jag känner mig inte längre darrig. 

21 juli. Besöker min läkare på Strandängshälsan för en uppföljning. När jag frågar om prognosen säger han att vissa personer aldrig blir helt fri från nervsmärtan. Hoppas verkligen att jag inte tillhör dessa! Men jag är trots allt mycket bättre och nervsmärtan är hanterbar. Får utskrivet Versatis, ett medicinskt plåster som ska lindra nervsmärtan. 
Sedan diskuterar vi bältrosvaccin och jag får recept på Zostavax. Det nyare och betydligt dyrare vaccinet Shingrix används i första hand till personer med mycket nedsatt immunförsvar som t.ex. personer med neurologiska sjukdomar eller de som behandlas med cellgift. Det är alltså mycket svårt att få tag på detta vaccin för friska personer. Även om Shingrix är effektivare så är ju Zostavax bättre än ingenting.
Mer info finns här: singlecare

27 augusti. Drygt en månad sedan jag uppdaterade här. Har sedan någon vecka testat att gå ner till 3 tabletter Amitriptylin till kvällen. Lite för tidigt att säga om det funkar men hoppas, hoppas. Sover bra men vaknar alldeles för tidigt. Men, men det ska nog ordna sig.... Senaste veckan har jag haft problem med ryggen IGEN! Det påverkar mig både fysiskt och psykiskt mer än jag vill erkänna..... Träna, göra rätt övningar regelbundet....Hur svårt ska det va?

Men nu ser jag fram emot 2 veckor i solen och sköna kvällar på Karpathos! Resan är bokad och den 5 september reser vi. Är så peppad att få komma hemifrån och njuta av stränderna, solen, maten, retsinan och de vänliga människorna på min favoritö.

21 september. Hemma igen efter 2 veckor i Grekland. Jag känner fortfarande av nervsmärtan, ibland mer, men ofta mindre... Jag använder bedövningsplåster emellanåt och smörjer med bedövningskrämen när smärtan blir jobbig. Men jag kan leva som vanligt och har accepterat att detta får jag dras med.
De sköna baden har gjorde gott och lindrade också nervsmärtan.



En rättelse angående bältros vaccin

Shingrix finns att få. Flera av mina vänner har nu vaccinerat sig mot bältros och har valt Shingrix. Den består av två sprutor med några månaders mellanrum. Varje spruta kostar 2400 (=4800 kr) Den är effektivare och rekommenderas till 70+. Shingrix ger ett bättre skydd än Zostavax (en spruta;1400 kr) och speciellt i de övre åldrarna. 

Ett utdrag från singlecare

"Shingrix är effektivare än Zostavax. Shingrix är 97% effektivt för att förebygga bältros hos vuxna i åldrarna 50 till 69 år medan Zostavax endast är 70% effektivt för att förebygga bältros i samma åldersgrupp. Shingrix förhindrar konsekvent bältros hos äldre vuxna medan Zostavax effektivitet minskar med stigande ålder. Shingrix har dock mer systemiska biverkningar än Zostavax".

15 oktober. Tar fortfarande 3 tabletter Amitriptylin  på kvällen och känner att det funkar bra. Smörjer med bedövningskrämen på kvällen då smärtan ökar. Men jag är BÄTTRE. Så skönt och nu överväger jag att gå ner till 2 tabletter. Jag har accepterat att jag får leva med en viss smärta men jag märker att det går åt rätt håll.

Jag har fortfarande inte vaccinerat mig och överväger om jag ska få Shingrix utskrivit istället för Zostavax...??? 

14 november. Tiden går och jag har nu gått ner till 2 tabletter Amitriptylin  till natten sedan någon vecka tillbaka. Det funkar bra men använder bedövningsplåster Versatis emellanåt, främst på natten. Jag inser dock att smärtan har minskat. Hoppas att det fortsätter så och att den ska försvinna helt. 

7 december. Tyvärr höll det inte med 2 tabletter till kvällen. Jag använde Versatis till natten under några veckor för att lindra besvären, men tröttnade på det efter en tid. Så nu har gått upp till 3 tabletter igen sedan någon vecka och känner redan skillnad. Men tyvärr ökar muntorrheten som jag tycker är besvärande. Hela tiden en balansgång.....

2022

2 mars. Nu är det exakt två år sedan jag fick min diagnos bältros. Jag mår så mycket bättre. Tänker knappt på smärtan jag gått igenom. Men jag medicinerar fortfarande. 2-3 tabletter Amitriptylin varje kväll. Försöker trappa ner för att så småningom slippa dessa tabletter som ger vissa biverkningar som muntorrhet mm. Men jag känner genast att nervsmärtan ökar. Nu känns det inte som ett problem eftersom jag mår så bra i övrigt och tränar, känner mig starkare och i bättre form än på länge.

Jag har ännu inte vaccinerat mig mot bältros. Fick ju recept på Zostavax men har bestämt mig för om jag ska vaccinera mig får det bli Shingrix. Den är betydligt dyrare men har också ett bättre skydd för 70+. 

Undrar om jag kommer att uppdatera om ett ett år? Nej hoppas inte det! Då ska de sista resterna av nervsmärtan förhoppningsvis vara borta.... 

16 maj. Idag har jag fått min första spruta Shingrixvaccin! Nåja, fått och fått....jag betalade 2100 kr för den. Spruta nr 2 ska jag ta om ca 2 mån och får betala lika mycket för den. Men nu ska jag förhoppningsvis aldrig mer oroa mig för att drabbas av bältros igen.



Jag kan fortfarande känna av lite nervsmärta, framför allt på kvällen. Men det är inget i jämförelse med det jag har gått igenom. 
Jag trappade ner nervmedicinen från 4 tabletter och i påskveckan tog jag bort den sista tabletten.